Le portail de transparence, tel que défini par la CNIL, permet de prendre connaissance des projets de recherches menés à partir des informations recueillies par PITOR dans le cadre de ses projets de recherche et essais cliniques.
Ces travaux, en collaboration ou non avec d’autres chercheurs, sont indispensables pour améliorer la recherche sur la transplantation d’organe.
Chaque projet fait l’objet d’un résumé, conformément aux articles 12, 13, et 14 du règlement général sur la protection des données (RGPD).
Chaque résumé vous permet de prendre connaissance des objectifs poursuivis par la recherche, de la population concernée, et des données utilisées par celle-ci.
Vous avez le droit de demander au responsable du traitement l’accès à vos données à caractère personnel, la rectification ou l’effacement de celles-ci, une limitation du traitement relatif vos données, le droit de vous opposer au traitement et le droit à la portabilité de vos données.
Vous avez également le droit de retirer votre consentement à tout moment. Dans ce cas, les données recueillies précédemment à cet arrêt seront utilisées conformément à la réglementation, et exclusivement pour les objectifs de cette recherche. En effet, leur effacement serait susceptible de compromettre la validité des résultats de la recherche. Dans ce cas, vos données ne seront absolument pas utilisées ultérieurement ou pour une autre recherche.
Vous avez le droit de mettre fin à votre participation à l’étude à tout moment pour n’importe quelle raison, sans que vous n’ayez l’obligation de vous justifier et sans que cela ne porte préjudice aux soins médicaux que vous allez recevoir.
En cas d’arrêt prématuré, votre prise en charge ne changera pas et sera faite dans le cadre du soin courant.
L’arrêt prématuré de votre participation ainsi que les conditions qui y ont conduit seront communiqués au promoteur de l’étude et seront documentés dans votre dossier médical.
Les données recueillies dans le cadre de la recherche à laquelle vous participez actuellement pourront être réutilisées pour des recherches ultérieures, et vous pourrez vous y opposer à tout moment via les contacts ci-dessous.
Pour exercer vos droits, vous pouvez saisir le Délégué à la Protection des Données de l’AP-HP ou de l’INSERM suivant le responsable de traitement indiqué pour votre étude à l’adresse suivante : dpo@aphp.fr ou dpo@inserm.fr, qui pourra notamment vous expliquer les voies de recours dont vous disposez auprès de la CNIL.
Vous pouvez également exercer votre droit à réclamation directement auprès de la CNIL (pour plus d’informations à ce sujet, rendez-vous sur le site www.cnil.fr )
